Auteur : emilie

NOS ACTIONS

Participation au protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Participation à diverses brocantes et organisation de loto, concours de belote pour récolter des fonds Publication sur le site de la Haute autorité de santé www.has.fr Actuellement l’association rassemble 2 familles dont les enfants sont touchés par la maladie.

Par emilie 26 juillet 2019 0

NOS MISSIONS

Fondée en 2019 par Émilie DUARTE NOGUEIRA, qui en est la Présidente, l’association a pour missions :  De soutenir la recherche médicale, De faire connaître le syndrome d’Aicardi, Et de soutenir les familles dont les enfants sont touchés par cette maladie.

Par emilie 26 juillet 2019 0